اگر كمي به رفتار كودكان دقيق‌تر شويم و از سرآگاهي با آنها برخورد كنيم تا زودتر مشكلاتي كه دنياي كودكانه‌شان را تحت‌تاثير قرار داده، پيدا كنيم و به كمكشان برويم. اوتيسم يكي از همين مشكلات است كه بر سر كودكان دنيا سايه افكنده اما براي بسياري از مردم كشور ما ناآشناست. كم نيستند كودكان ايراني كه در رفتارهايشان فرياد مي‌زنند گرفتار اين بيماري هستند اما مشغله‌هاي والدينشان آنها را از درمان به موقع دور نگه‌داشته است. اگر مي‌خواهيد در سيزدهمين روز بهار، همزمان با روز جهاني اوتيسم و همگام با مردم دنيا تلاش كنيد تا ردپاي اين بيماري از زندگي پدران و مادران فردا پاك شود، در گفت‌وگو با دکتر حميدرضا پوراعتماد، مدرس دانشگاه، رييس پژوهشكده علوم‌شناختي و مغز دانشگاه شهيد بهشتي و مدير مركز ساماندهي و توانبخشي اختلالات اوتيستيك با ما همراه شويد.
گاهي من شگفت‌زده مي‌شوم!
تيموتي آرچيبالد يك عكاس آمريكايي است كه يك روز در 6 سال پيش لنز دوربين خود را چرخاند و چرخاند و روي پسرش «اليجا» انداخت كه اوتيسم داشت؛ نوعي اختلال رشدي كه باعث مي‌شود بچه‌هايي كه اين اختلال را دارند در ارتباط‌هاي خود با ديگران دچار مشكل شوند. او 6 سال تمام از حركت‌هاي پسرش و حالت‌هاي خاصش عكاسي مي‌كرد و آنها را تبديل به كتابي به نام «اكوليا! گاهي من شگفت‌زده مي‌شوم» كرد؛ كتابي كه بسيار موردتوجه قرار گرفت. تيموتي البته مورد انتقادهايي هم قرار گرفت كه چرا از اختلال پسرش براي عكاسي استفاده كرده اما او در توجيه اين كارش گفت: «بعد از انتشار كتاب به دفعات پدرومادرهاي زيادي كه فرزند اوتيستيك دارند براي من نامه نوشتند و عكس بچه‌هايشان را براي من فرستادند و به نظر مي‌رسيد با لحظات عكس‌ها، لحظه‌هاي رويايي و واقعي آنها و كشمكش‌هاي عاطفي‌شان ارتباط برقرار كردند.» تيموتي گفته بود: «من از پسرم عكس گرفتم چون بيشتر از همه مي‌خواستم به پذيرش تفاوت‌ها كمك كنم! پسر من ممكن است كامل نباشد اما طبيعت هم كامل نيست، پس بياييد اين حقيقت را بپذيريم، بياييد بگذاريم او بالاتر از طبيعت حركت كند، بگذاريم به خودش افتخار كند و ما هم براي خودمان آن را تعريف كنيم!»
سلامت: بيماري اوتيسم تحت‌تاثير چه عواملي پديدار مي‌شود؟
اوتيسم يك بيماري رشدي- عصبي است كه طي روند رشد مغز در دوران جنيني اتفاق مي‌افتد از اين‌رو هر عاملي كه قبل از انعقاد نطفه تا پس از تولد و حتي در سال‌هاي ابتداي زندگي بر رشد مغز تاثير بگذارد، در ايجاد اين بيماري نقش تاثيرگذاري بازي مي‌كند. پس طيف گسترده‌اي از عوامل ژنتيک و بيولوژيك تا عوامل اجتماعي در بروز اين بيماري موثرند. والدين بايد در کنار تاخير رشد کلامي و اجتماعي کودک، به مقاومت به تغيير، نداشتن‌توجه و تاكيد به جزييات حساس باشند و در صورت وجود آنها، بچه را از نظر اختلال اوتيسم بررسي کنند.
سلامت: آيا ممكن است اين بيماري تشخيص داده نشود و براي كودكي با علائم اين بيماري اقدامي براي درمان صورت نگيرد؟
بله، از آنجا كه اين بيماري يک مشکل مشخص با علامت‌هاي محدود نيست و مبتلايان آن علائم ابتلا به اين بيماري را بر اساس تابعي از دو علت مهم که شدت بيماري و هوش كودك است، نشان مي‌دهند امکان تشخيص ندادن مشکل وجود دارد. اگر شدت بيماري بيشتر باشد، به اين معناست كه كودك علائم بيشتري از بيماري را با درجات بالاتر بروز داده يا به بيان بهتر در واقع هوش كمتر او، دليلي براي واضح‌تر شدن علائم باليني‌اش است. البته عكس اين قضيه هم صادق است، يعني ممكن است به‌دليل هوش بالا و وجود علائم خفيف، هيچ‌گاه بيماري اوتيسم كودك تشخيص داده نشود درحالي كه کودک در برقراري روابط اجتماعي ضعيف و رفتارها و پاسخ‌هاي اجتماعي دقيقي هم نداشته باشد.
سلامت: تا چه حد اين ضعف رفتاري كودكان تا دوره نوجواني دوام مي‌آورد؟
اگر مشکل كودك در سنين پايين‌تر تشخيص داده شود و آموزش‌هاي توانبخشي خوبي گرفته باشد که بتواند وارد مدرسه عادي شود، معمولا خانواده‌ها پس از مدتي با اين ديدگاه كه فرزندشان درمان شده است، روند درمان را رها مي‌كنند. در اين صورت فرزندشان در انتهاي دوره نوجواني، درست زماني كه روابط اجتماعي پيچيده‌تر مي‌شوند و مشكلات اجتماعي خود را نشان مي‌دهند، به‌دليل ضعف مهارت‌هاي اجتماعي دچار مشكل خواهدشد. بيماري اوتيسم در سنين بالاتر با علائم متفاوتي نمايان مي‌شود و تقريبا تمام كودكاني كه درمان شده‌اند يا نوجواناني كه علائم خفيفي از اين بيماري دارند، در درك استعاره‌ها و تمثيل‌ها با مشكل روبرو هستند و مفاهيم را خوب درك نمي‌كنند. آنها حتي ممكن‌است تحصيلات دانشگاهي داشته و به نظر در درس‌ها موفق باشند اما در زندگي مشترك، به عنوان فردي يكدنده و غيرمنعطف، كمتر اجتماعي وگاهي غيرقابل‌تحمل ظاهر شوند که اين موضوع روي کيفيت زندگي آنها اثر دارد.
سلامت: آيا زندگي در عصر كنوني مي‌تواند به عوامل تشديد‌كننده اين اختلال دامن بزند؟
تجربه‌هاي اجتماعي اثر فوق العاده‌اي بر شكل‌گيري مغز دارند اما محرك‌هاي تكراري كه در دنياي امروز بيش از پيش ظاهر مي‌شوند، مثل بازي با تلفن‌همراه و وسايل اين چنيني، امكان حضور در جمع را از كودكان مي‌گيرد. ضمن اينكه تغيير در ساختار فرهنگي زندگي، به‌خصوص در نيمه قرن دوم، پيش رفتن به سمت خانواده‌هاي هسته‌اي و آميخته شدن زندگي با ماشين و رايانه باعث افزايش روزافزون آمار اين بيماري (از هر 90 نفر، يك نفر مبتلا به اوتيسم) شده است.
سلامت: هزينه بالاي درمان اوتيسم هم خانواده‌ها را نگران مي‌كند. دليل اين گراني چيست؟
دليل گران بودن هزينه‌هاي درمان اوتيسم اين است كه معمولا روش‌هاي درمان، انفرادي و با حضور مادر و به‌صورت فشرده است و از آنجا كه بيشتر اين خدمات درماني در منزل عرضه مي‌شود، فشار مالي زيادي به خانواده‌ها تحميل مي‌كند اما لازم است قبل از صرف هزينه‌هاي درمان، مطمئن شويم بيماري کودک درست تشخيص داده شده است.به همين منظور بايد يك فوق‌تخصص روان‌پزشكي اطفال و يك روان‌شناس يا متخصص مغز و اعصاب جداگانه (از تشخيص يكديگر در مورد يك فرد خاص اطلاعي نداشته باشند)در موقعيت‌هاي مختلف به تشخيص واحد برسند سپس در صورت تاييد بيماري، لازم است مغز در معرض رفتارهاي مثبتي كه خانواده و مربيان انتظار آن را دارند، قرار گيرد تا تغييرات مثبت در مسيرها و ارتباطات عصبي ايجاد شود و کودک به توانايي‌هاي کلامي، رفتاري و ارتباطي
همسن و سالانش برسد و عقب نيفتد. پر واضح است اين تغييرات شكل نمي‌گيرد مگر اينكه والدين كودك تا سنين قبل از 4 سالگي او را تحت آموزش قرار دهند. اگر به‌دليل مشكلات مالي و راهنمايي‌هاي اشتباه، خانواده‌ها با انجام كاردرماني و گفتاردرماني درمان را با تاخير روبرو کنند آينده کودک به خطر مي‌افتد.
سلامت: آموزش در زمينه اوتيسم در مقايسه با ساير كشورها تا چه حد موفق بوده است؟
در مقايسه با كشورهايي كه قبل از ايران به موضوع اوتيسم پرداخته و سرمايه زيادي صرف كرده‌اند، از روش مشخص و با هويتي براي برخورد با اين بيماري برخورداريم و در سال‌هاي اخير، عمده پيشرفت و پژوهش‌هاي ما در اين زمينه مبتني بر انطباق روش‌هاي درماني كار با كودكان يا خانواده‌هاي آنها بوده‌است. كارايي روش‌هايي كه خانواده‌ها را تحت‌آموزش قرار مي‌دهد، اثبات شده است. همچنين طي 2 سال گذشته تمركز بيشتري بر مدل‌سازي اختلال اوتيسم صورت گرفته است تا به اين ترتيب مشكلات مبتلايان به آن سريع‌تر شناسايي شود. مي‌توانيم اعلام کنيم که ديگر مانند سال‌هاي قبل تشخيص اين بيماري در 5 تا 6 سالگي كودك اتفاق نمي‌افتد بلكه به‌دليل افزايش آگاهي خانواده‌ها نسبت به بيماري اوتيسم و كمك متوليان، در سن 2 تا 3 سالگي تشخيص انجام مي‌شود. علاوه بر اين، معمولا تعداد زيادي از كودكان مبتلا به اوتيسم ايراني كه در سنين پايين بيماري‌شان تشخيص داده مي‌شود و حداقل يكي از والدينشان در سال نخست به درمان كودك متمركز مي‌شوند، به‌دليل فضاي درماني كه در منزل به‌وجود مي‌آيد، وارد مدارس عادي مي‌شوند كه اين آمار از كشورهاي حاشيه خليج‌فارس، كره جنوبي، مالزي، انگلستان، هلند بالاتر است.
سلامت: آيا تاكنون ابزارها يا روش‌هاي خاصي هم براي تشخيص بهتر بيماري اوتيسم به كار گرفته شده است؟
بله، سعي شده با رويكرد مدل‌سازي، برنامه‌ها و ابزارهايي ساخته شود که با كمك دپارتمان هوش مصنوعي، تشخيص مشكل اوتيسم براي كودكان به‌طور عادي انجام شود. يكي از اين ابزارها، دستگاهي است كه با استفاده از صداي ضبط‌شده كودك به نوعي تمييز داده مي‌شود كه او داراي اختلال اوتيسم است يا نه. در واقع اين الگوهاي كشف‌شده، كودكان عادي و مبتلا را با اعتبار بالايي از يكديگر جدا خواهد کرد.
در‌حال‌حاضر درصدديم برنامه‌اي تهيه كنيم تا روي تلفن‌همراه نصب شود و با ضبط صداي گريه نوزاد، در صورتي كه الگوي صوتي او شبيه به بيماران اوتيسمي باشد، از طريق هشدار، والدين را متوجه مشكل فرزندشان كند تا با مراجعه به متخصصان، روند درمان را خيلي زود آغاز كنند.
سلامت: مهم‌ترين مراكزي كه در ايران روش‌هاي درماني اوتيسم را ارائه مي‌دهند، كدامند؟
در حال حاضر در تهران 3 مركز روزانه اختلال نافذ رشد ساماندهي درمان و توانبخشي اختلال‌هاي اوتيستيك، مرکز آموزش و توانبخشي کودکان اوتيستيک به‌آرا و فرزندان آفتاب تحت‌نظارت سازمان بهزيستي فعاليت‌هاي گسترده‌اي را در اين زمينه دارند. ضمن اينكه در مدارس اوتيسم تحت‌نظارت آموزش و پرورش هم اقدام‌هاي درماني انجام مي‌گيرد.
شینگایا اصل